Ung til demens

Demenssygdomme og arvelighed

Demens er en sygdom, der svækker hjernens funktion.

Det viser sig typisk ved, at man får problemer med at huske navne, steder og begivenheder. At man lægger ting fra sig, som man efterfølgende ikke kan finde igen. Man kan også få problemer med at formulere sig og finde de rigtige ord, når man taler med andre mennesker. Der er også mange, som får problemer med at orientere sig og finde rundt selv i velkendte omgivelser. Ens humør kan også svinge unaturligt meget. Man kan blive meget ked af det og indelukket, fordi man føler, at man ikke kan finde ud af de ting længere, som man tidligere ikke havde problemer med. Det kan være at bruge computeren eller at overskue en madopskrift.

Nogle mennesker, der har en demenssygdom, bliver også passive og mister initiativ. De orker ikke at gøre de ting, som de tidligere godt kan lide. Det kan være at gå i haven, eller at holde orden på sit værksted. De mister interessen for de ting, de tidligere var glade for at gøre.

På et tidspunkt i sygdomsforløbet får mange med demens også problemer med at klare almindelige dagligdags funktioner som at komme på toilettet, tage et bad, tage rent tøj på, blive barberet, få børstet tænder, tage sko på mv. Alt det, der har med den personlige hygiejne at gøre. I denne fase oplever nogle unge også, at deres far eller mor glemmer aftaler. Ikke kan huske hvad deres venner hedder mv. Så er de længere inde i deres demensforløb

Når det bliver for stor en belastning for den, der har demens og resten af familien at blive ved med at have den syge boende i de hjemlige omgivelser, så kommer tiden, hvor det er hensigtsmæssigt, at den syge flytter på plejehjem. Det er en svær beslutning at tage, og det er typisk en svær tid at komme igennem. Men det kan være til alles bedste, at det sker.

Og så vil ens far eller mor typisk blive boende på plejehjem ind til døden indtræffer.

Demens er en fællesbetegnelse for en gruppe forskellige sygdomme, der rammer hjernen.
De mest udbredte demenssygdomme er:

•     Alzheimers sygdom
•     Vaskulær demens
•     Frontallapsdemens
•     Lewy body demens
•     Huntingtons sygdom
•     Alkoholrelateret demens

Du kan læse mere om de forskellige sygdomme ved at klikke ind på følgende links:
Nationalt Videnscenter for Demens: www.videnscenterfordemens.dk
Alzheimerforeningen: www.alzheimer.dk
Netdoktor: www.netdoktor.dk

Der findes forskellige typer af medicin, som kan behandle en del af de symptomer, der opstår hos personer med demens. Lægemidlerne kan udskyde og mildne symptomerne, men det ikke helbrede eller stoppe sygdommen på sigt.

Ét af de helt store spørgsmål omkring demenssygdomme er, hvorvidt de er arvelige. Det er en problemstilling, der af naturlige grunde ikke mindst optager børn til personer, der har fået en demenssygdom. I de fleste tilfælde ved man ikke, hvorfor nogle mennesker får en demenssygdom. Men man ved, at det er sjældent, at demens er arvelig. Ved nogle demenssygdomme er arveligheden hyppigere end ved andre. Alzheimers sygdom er den almindeligste demenssygdom. Men det er kun omkring 1 – 3 % af alle sygdomstilfældene, der er forårsaget af genetiske fejl, som kan medføre en arvelig Alzheimers sygdom. Nogle af de andre demensformer kan være arvelige.

Gentestning er én af de metoder, der kan være med til at vise, om man er bærer af et bestemt arveligt gen. Ved hjælp af en blodprøve kan man få afklaret, om man er bærer af et bestemt genetiske anlæg eller ej. Spørgsmålet om, hvorvidt man skal lade sig teste for at finde ud af, om man bærer genet, indebærer en lang række etiske og følelsesmæssige overvejelser, som man skal gøre sig, inden man vælger at få fortaget en gentest. Her vil det være godt at snakke med fagpersoner, der har en specialviden på området, inden man beslutter sig.

Du kan læse mere om arvelighed og gentestning på følgende links:

Det Etiske Råd: www.etiskraad.dk
Alzheimerforeningen: www.alzheimer.dk
Nationalt Videnscenter for Demens: www.videnscenterfordemens.dk

Hvordan kan man få hjælp?

Hvis du eller din familie har brug for hjælp til at håndtere situationen, kan I altid kontakte jeres egen læge eller en demenskoordinator ved at henvende jer til kommunen. Man kan finde demenskoordinatorerne på kommunens hjemmeside.

De fleste kommuner tilbyder forskellige former for aktiviteter og samtalegrupper for mennesker med demens og deres pårørende. Det er også via kommunen, at man kan få etableret hjælp i hjemmet, hvis man har behov for det. Det kan også ske via kommunens demenskoordinatoren.

Man kan også kontakte Alzheimerforeningen, som tilbyder rådgivning, forskellige former for aktiviteter, samtalegrupper, højskoleophold mv. for personer med demens og deres pårørende. De har også Demenslinjen, hvor man kan ringe ind og komme til at tale med en fagperson, der har specialviden i demens. Demenslinien kan kontaktes på tlf. 5850 5850.

Det er de færreste kommuner, der har særlige tilbud til unge, der har en far eller mor med demens. Men du kan kontakte din kommunens demenskoordinator for at høre, om der er et tilbud i din kommune. Du kan også kontakte Kallerupvej på tlf. 6619 4019 for at høre, hvilke muligheder du har for at få hjælp. Endelig kan du spørge de andre unge i Facebook-gruppen: Unge til en forælder med demens om, de ved, hvordan man får hjælp.