Ung til demens

Man mister langsomt

Der er mange følelser i spil, når man skal finde ud af en måde at være sammen med sin syge forælder på. Man skal være forstående, rummelig og bære over med de ting, ens far eller mor siger og gør. Det er vigtigt, men det kan godt være svært.

Noget af det sværeste er, at man mister sin forælder langsomt. Over tid forandrer ens forælder sig og mister færdigheder. Det kan være hårdt at være vidne til.

Jeg kan ikke sige farvel til min far. For selv om han er helt afsondret fra omverdenen, så er han her jo stadigvæk.

Jeg flyttede hjemmefra, før min mor var så syg, at det invaliderede hele familien. På det tidspunkt var jeg ikke klar over, hvad jeg havde i vente i forhold til sygdomsforløbet og konsekvenserne ved at få stillet diagnosen. De sidste fem år af min mors sygdom, hvor hun stadig boede hjemme hos mig far, oplevede jeg, at jeg ofte fravalgte mange fester, oplevelser og kærester for, at jeg kunne tage hjem i weekenderne. Det var som om, at mine forældre lidt forventede, at jeg kom hjem, selv om jeg meget mere havde lyst til at være mig selv og gå til fester og have det sjovt sammen med mine venner. Det var mega hårdt og frustrerende.

Følelser. Hold da op - dem har man godt nok mange af. Jeg har mest af alt lyst til at råbe højt ud over en mark, ind til jeg falder sammen i gråd. Det er en lang og sej proces at være udsat for, når man er ung og samtidig skal leve sit eget liv. Jeg oplever, at jeg kan være sur og vred på min mor det ene øjeblik. Og efter kort tid bliver jeg overmandet af dårlig samvittighed over at være blevet sur og have for lidt tålmodighed i forhold til min mor. Det gør ondt helt ind i maven.

Jeg har været hele følelsesspektret igennem: Sorg, raseri, had, kærlighed, frygt og utryghed. Men mest af alt har jeg følelsen af at have mistet noget meget værdifuldt alt for tidligt i mit liv – nemlig min far. Nu kommer han aldrig til at følge mig op af kirkegulvet, når jeg skal giftes. Han kommer ikke til at tage de børnebørn med på tur, som jeg engang skal have. Og han kommer aldrig på de rejser, ham og mor havde planlagt, at deres alderdom skulle gå med. Jeg hader det, sygdommen gør ved min familie. Og jeg hader, at min mor er så ked af det.

Jeg er hverken vred eller sur på min far. Han kan jo ikke gøre for, at han er blevet syg. Men jeg kan mærke, at det er svært at se på, hvordan han langsomt forandrer sig. Det påvirker mig mest, når vi besøger mine forældre. Så kan jeg godt blive ked af det. Nogle gange sidder han bare og stirrer ud i luften uden, at jeg ved, hvad han tænker på.

Når jeg besøgte mine forældre, var jeg altid meget bevidst om at følge min fars rutiner og ikke presse ham ud i nogle ubehagelige situationer, selv om der var mange spørgsmål, jeg gerne ville have svar på. Det kunne jeg bare ikke få på grund af hans sygdom. Men så længe han virkede glad, var jeg tilfreds. Det var først, da jeg kom hjem igen, at reaktionen kom. Jeg kunne græde mig i søvn flere dage efter, fordi jeg godt kunne se, hvor meget af ham der forsvandt fra gang til gang.

Alle mine følelser omkring min far og hans sygdom sad i halsen på mig. Jeg kunne ikke tale om ham, uden tårerne begyndte at trille. Jeg prøvede altid at skjule, at jeg var ked af det. Jeg græd tit, når jeg var i bad eller var alene hjemme. Jeg tænkte tit på, hvor uretfærdigt, jeg syntes livet var. Hvorfor skulle det lige ramme ham? Hvad havde han gjort? De spørgsmål får jeg aldrig svar på.

Hvad kan vi gøre sammen?

Det er ofte en god idé at gøre noget sammen med sin syge forælder – i stedet for altid at sidde og snakke, fordi det kan være, at det netop er noget af det, ens far eller mor har svært ved.

Selv om man har en demenssygdom, så har man stadig brug for at få oplevelser og nye indtryk, som kan stimulere både kroppen og hjernen.

Det er vigtigt at få oplevelser sammen, så længe det kan lade sig gøre. Det kan være at lave noget sammen i huset eller haven. Det kan være en cykeltur i skoven eller dyrke noget sport sammen.

De fleste mennesker bliver glade af at være aktive. Det gælder også mennesker med demens – så længe de er i stand til det.

Jeg prøver at hjælpe mine forældre så meget som muligt. Nu hvor min far ikke længere må køre bil, så kører jeg ham, så tit jeg kan komme til det. Og nogle gange i weekenden hjælper jeg med at køre traileren ud på Genbrugsstationen med haveaffald. Det er hyggeligt, for så får vi snakket sammen på en anden måde.

Min mor og jeg havde hele tiden lange gåture sammen, men nu bliver det kun til korte ture. Hun nyder at komme lidt ud i den friske luft dagligt. Men det bedste, hun ved, er, når vi sætter noget musik på, som bringer minder frem. Så liver hun helt op, og jeg kan mærke hendes glæde og et lille strejf af hendes gamle jeg. Det er en stjernestund. Jeg kan bedst lide at lave ting sammen med min mor, som jeg ved, at hun får en succesoplevelse ud af.

Sørg for at lave noget sammen, mens tid er. Lav en film med jer selv, som man kan se, når forælderen er så syg, at man glemmer, hvordan det rigtige menneske var. En scrapbog med alle de gode oplevelser, man har haft sammen. Når ens forælder bliver mere syg, kunne det være at gå en tur. Det holder min far meget af. Han kan ikke læse længere, så de kryds og tværs vi løste sammen tidligere, kan han ikke være med til længere.

Jeg ved godt, at det lyder klicheagtig. Men for mig var det vigtig at være der så meget for min far som muligt. Nu hvor han er død, kan jeg godt have dårlig samvittighed over, at jeg ikke var der nok for ham. Så derfor er mit vigtigste budskab til andre, at man skal være der og gøre noget sammen med sin syge forælder, så længe det er muligt. Også selv om det kan være svært og hårdt at være der. Det vil I være glade for bagefter.