Ung til demens

Beskeden om diagnosen

Det kan være en barsk oplevelse at få at vide, at ens far eller mor har en demenssygdom.

Det barske ved sygdommen er, at man ikke kan blive helbredt. Hjernen bliver langsomt nedbrudt, og ens forælder får efterhånden sværere ved at huske, finde ord, orientere sig og få hverdagen til at fungere. Man kan få medicin, der kan bremse udviklingen i Alzheimers sygdom, men der er desværre ingen mulighed for at blive helbredt.

Man skal forberede sig på, at ens liv bliver anderledes, fordi hele familiens hverdag bliver påvirket. I de fleste tilfælde udvikler sygdommen sig gradvist, så man stadig kan få mange gode oplevelser sammen.

Efter lang tids uvished om, hvad der var galt med min far, kom jeg en dag hjem fra skole. Han havde lige været ved lægen, og jeg fik så at vide, at han havde Alzheimers demens. Jeg blev meget ked af det, selv om jeg ikke anede, hvad det gik ud på. Men jeg troede, han skulle dø med det samme. Jeg var kun 11 år på det tidspunkt, så det var meget skræmmende.

Jeg kan ikke rigtig huske den dag, hvor min mor fik sin diagnose. Jeg var 19 år og min mor var 59 år. Jeg kan heller ikke huske, at jeg var specielt ked af det eller frustreret. Men jeg tænker tit over, at det nok var fordi, jeg ikke forstod alvoren af det. Og jeg var da slet ikke klar over, hvad fremtiden ville bringe med en mor, der blev mere og mere syg. Vi talte heller ikke så meget om det rundt om familiebordet. Jeg tror, det var fordi, mine forældre ville beskytte os børn.

Jeg vidst godt, at min far var syg længe før, han fik diagnosen. Det tog næsten to år, inden han fik sin endelige diagnose - og i de to år nåede han at blive rigtig dårlig. Så det var igen overraskelse for os, da han fik konstateret Alzheimers. Men det var heller ikke en lettelse, for nu døde alt håb om, at det nogensinde kunne blive bedre. På den måde var det da en barsk besked.

Den første tid efter diagnosen

Den første tid kan være svær at komme igennem efter, at ens far eller mor har fået diagnosen. Alle i familien er påvirket af situationen.

Det er dog meget forskelligt, hvordan man reagerer i familien. Nogle bliver meget kede af det og græder måske meget. Andre bliver helt tavse og lukker sig inde i sig selv. Andre igen har brug for at snakke om, hvordan de har det.

Det er vigtigt at mærke efter, hvordan man selv har det – og hvad man har brug for. Men generelt er det en god idé at snakke med andre om, hvordan man har det. Det hjælper som regel.

Efterhånden kunne jeg godt mærke på min far, at han havde ændret sig. Selv om jeg syntes, at han fungerede godt til daglig, kunne jeg godt begynde at se, at nogle ting havde forandret sig. Jeg kendte ikke ret meget til sygdommen på det tidspunkt, så det satte en masse tanker i gang. Jeg var bange for, hvad der ville ske med ham.

Mit forhold til min mor var generelt trygt og rart også i den første tid efter, hun havde fået diagnosen. Jeg tror, det gjorde, at jeg bare havde vænnet mig til, at hun en gang imellem glemte eller ikke interesserede sig for det, jeg lavede. På det tidspunkt tænkte jeg slet ikke over, at hun faktisk var alvorligt syg, og at jeg kun havde hende til låns.

I starten havde jeg meget svært ved at acceptere min fars sygdom. Når han tog lang tid om at svare eller mumlede, så jeg ikke kunne høre, hvad han sagde, kunne jeg godt blive sur og irriteret på ham. Det var jo den forbandede sygdom, jeg var irriteret på, men desværre gik min vrede ud over ham. Det var ikke fair, og det tog tid for mig at lære at styre min vrede og acceptere, at han var blevet anderledes.

Jeg kan huske, at jeg følte mig meget alene. Specielt i den første tid. Jeg gik rundt og smågræd og kunne slet ikke forstå, at min far var syg. Men jeg kunne jo se, at han begyndte at glemme flere og flere ting. Jeg blev også mere og mere bange for at køre i bil med ham, for det var ikke altid, han overholdt færdselsreglerne. Det gjorde mig bange og ked af det, fordi jeg følte, at sygdommen var ved at tage min far fra mig.